Korkunç hastalık: Uykusunda ölebilir!

İspanya’da yaşayan 3 yaşındaki Paula Teixeira her uykuya daldığında ölüm riskiyle karşı karşıya. Talihsiz kıza “Ondine Sendromu” adı verilen ve dünyada sadece 1000 ila 1200 kişide görülen hastalığın teşhisi kondu.

Bu hastalığa yakalanan kişi, uykuya daldığında nefes alması durabiliyor ve buna bağlı olarak hayatını kaybedebiliyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Paula uyurken, boynundaki bir tüpten gelen oksijen onu besliyor. Ancak yine de kontrol edilmesi gerekiyor.

Zamora kentinde yaşayan Paula’nın annesi Silvana, “Paula eve geldiğinden beri alışık olduğumuz gibi uyuyamıyoruz. Her zaman onu uyurken izleyecek birine ihtiyaç duyacak. Her zaman hayatı boyunca” dedi. Babası Roberto ise, “Biz onun ailesiyiz. ‘Bu, bana niye oldu, niye böyle bir kızım var’ diye soramam” diye konuştu.

VENTİLATÖR EKİPMANI İLE OKULA GİDİYOR

Paula okula taşınabilir ventilatör ekipmanı ile gidiyor. Ailesinin ve sağlık ekibinin faaliyetleri sayesinde Paula’nın durumu iyi. Yaşı ilerlediğinde, taşınabilir solunum maskesi gece de kendi başına nefes almasına imkan tanıyacak.

Dr. Elvira Gonzalez Salas, “Ondine Sendromu çok nadir bir hastalık. Dünyada bu hastalığa yakalanan vakalar o kadar az ki, pek çok kez teşhis erteleniyor. Muhtemelen pek çok küçük çocuk, yeni doğan bebek ölümü hiçbir zaman tehis edilmemiş Ondine Sendromu’na bağlı olabilir” diye konuştu.