"Yolda yürürken sarhoş sanılmak canımızı acıtıyor"

AYŞE YILDIZ - Denge bozukluğu olduğundan yalpalayarak yürüyen, tedavileri uzun sürdüğü için zaman zaman işten çıkarılan Multipl Skleroz (MS) hastalarının canlarını en çok "sarhoş" olmakla itham edilmek acıtıyor.

Antalya'da özel sektörde çalışan Hakan Algan'a 17 yıl önce görme bozukluğu ve denge sorunu nedeniyle gittiği hastanede MS teşhisi konuldu. Uzun süren tedaviler ve yaşadığı zorluklar nedeniyle işini yapamayan Algan, yalpalayarak yürüdüğü için sürekli sarhoş olmakla itham edildi.

İstanbul'da farklı sektörlerde çalışan Demet Yeğenoğlu, uzun süren muayeneler sonucunda 13 yıl önce MS hastası olduğunu öğrendi.

Konya'da hemşirelik ve kalite direktörlüğü yapan Güzel Başaran'a ise 16 yıl önce MS teşhisi konuldu.

Türkiye genelinde 40 bin civarında olduğu belirtilen MS hastalarının büyük çoğunluğunun denge bozukluğu yaşadığı için ihtiyaçlarını karşılamakta güçlük çektiği, görme kayıpları oluştuğu, topluma kendilerini anlatamadığı belirtiliyor.

Yaşadıkları sıkıntıları diğer MS'lilerin yaşamaması için Antalya'da bir araya gelen hastalar, kendi imkanlarıyla dernek kurdu. Projeler hazırlayarak fizik tedaviden psikoterapiye, nefes kontrolünden egzersizlere kadar birçok alanda faaliyet gösterecek dernek, MS hastalarına hizmet edecek ve onların sesini duyurmaya çalışacak.

- "Sabah sabah içilir mi?"

Antalya MS Derneği Başkanı Algan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, MS tanısı konulduktan sonra zorlu bir hayat sürdüğünü söyledi.

Yaşama tutunabilmek için mücadele ettiğini belirten Algan, "17 yılda en çok zorlandığım şey insanların bakış açısı oldu. Yürürken denge bozukluğumuz olduğu için 'Sabah sabah içilir mi?' diye tepkilerle karşılaştım. Sarhoş olmakla itham edilmek gerçekten üzücü. Yolda yürürken sık sık düşüyoruz." diye konuştu.

Kendisinin yaşadığı sıkıntıları diğer MS'lilerin yaşamamasını istediğini ifade eden Algan, Türkiye'de 40 bin civarında MS hastası olduğunu, bazılarının da hastalığını gizlediğini dile getirdi.

MS hastalarının hareket kabiliyetinde, koordinasyonunda, yasal noktalarda, özellikle engelli raporu konusunda çok problem yaşadığını vurgulayan Algan, MS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek, birtakım tedbirler alabilmek için gönüllü faaliyetler yürüteceklerini aktardı.

Algan, MS hastalarının işverenler tarafında fazla tercih edilmediğini belirterek şöyle konuştu:

"Dernek olarak MS hastalarına istihdam sağlamaya çalışacağız. Öncelikle çevremizi kullanarak, arkadaşlarımızı CV'lerini hatırımızın geçtiği firma sahiplerine teslim edeceğiz. Bu derneğin, diğerlerinden farkı faaliyetlerin hepsini MS hastaları yapacak çünkü birçok dernekte ilaç firmalarının veya hekimlerin desteği var. Derneğimizi hiçbir yerden destek almaksızın MS hastalarının çabalarıyla oluşturduk. Yerel yönetimlerle ve üniversiteyle ortak projeler yürütmek istiyoruz. 10 sorumluluk birimimizle hizmet vereceğiz. Bizim asıl şu anda desteğe ihtiyacımız var. Birçok sivil toplum kuruluşu, takla atan güvercinleri sevenler ve besleyenler diye kurumlar var. Bunlar bile yerel yönetimlerden destek görüyorken bizim göremememiz üzücü. Bu, canımızı yolda sarhoş sananların acıttığından daha çok acıtıyor."

- "MS, öldürmüyor süründürüyor"

Derneğin Başkan Yardımcısı Demet Yeğenoğlu da hastalığın teşhis ve tedavi süreçlerinde çok sıkıntılar yaşandığını anlattı.

Hastaların farklı ataklar geçirdiğine işaret eden Yeğenoğlu, "En azından bugün elimiz ayağımız tutarken MS hastalarına yardımcı olarak onların sesi olmak istiyoruz. Diğer illerde MS okulları var, Antalya'da da açmak istiyoruz. Bunun için desteğe ihtiyacımız var. MS'nin tedavisi mümkün değil, atakları geciktirici tedavi yöntemleri var. Kendimize iğne yapıyoruz. Hayatımızı böyle sürdürüyoruz." dedi.

Genel Sekreter Güzel Başaran ise diğer hastalara yardımcı olabilmek için bir araya geldiklerine dikkati çekti.

Dış görüntüde belli olmadığı için topluma kendilerini anlatmakta güçlük çektiklerini vurgulayan Başaran, şunları kaydetti:

"Senin hiçbir şeyin yok, diyorlar. Oysa bir gün sabah kalkıyorum bacak yok, hissetmiyorum, göz yok göremiyorum. Azıcık yürüsem ağrıdan duramıyorum. Hava bulutluysa romatizmalı gibi çok ağrılarım oluyor. Aslında MS öldürmüyor, kaliteli yaşamdan geri bırakıp süründürüyor."