Erzurumlu annenin Cansu haykırışı!

10 yıl önce Şeydanur isimli SMA hastası kızını kaybeden anne Nagehan Bozan, 8 yaşındaki kızı Cansu’nun da aynı hastalığa yakalandığını belirterek ‘Tedavisi yurt dışından gelecek ilaca bağlı’ dedi

Erzurum’un Aziziye ilçesinde Nagehan ve Özcan Bozan çiftinin ilk çocuğu Şeydanur Bozan, kas ile sinir  erimesiyle ortaya çıkan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olarak dünyaya geldi. Şeydanur’un rahatsızlığının genetik olduğunu öğrenen aile, 10 yıl önce 8 yaşındaki kızlarını kaybetti. Çiftin dünyaya gelen ikinci çocukları Cansu Bozan (8) da 2 yaşında iken söz konusu hastalığa yakalandı. Rahatsızlık nedeniyle İstanbul, Ankara gibi kentlerde tedavi gören Cansu’ya TİP 3 kas hastalığı tanısı konuldu.  Tekerlekli sandalyeyle hayatını sürdüren 3. sınıf öğrencisi Cansu,  Erzurum’da özel bir merkezde fizik tedavi ile terapi görüyor. Anne Nagehan Bozan “İlk kızım Şeydanur’u kaybettiğimizde  çok zorluk çektim. Cansu’ya da 2 yaşındayken SMA Tip 3 kas hastalığı tanısı  konuldu. Şeydanur’u kaybettik, Cansu’yu da kaybetmek istemiyoruz, tedavisi var” dedi. Sağlık Bakanlığınca Tip 1’li kas hastalarının ilaçla tedavisine başladığını ama Tip 3 kas hastaları için bunun zaman alacağını belirten anne, Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın bu duruma el atmasını istedi.

İYİLEŞMEK İSTİYORUM

Cumhurbaşkanı Erdoğan’dan yardım isteyen Cansu Bozan,  “Cumhurbaşkanım ne olur ilacıma el at, seni çok seviyorum. Benim gibi çok hasta var, onlara da yardımcı ol. Anne ve babalar artık üzülmesin. Tek isteğim  iyileşmek” dedi.

İLACIN 1 DOZU 175 BİN DOLAR

Türkiye’de 2 bin 500 çocuk ‘Gevşek Bebek Sendromu’ olarak bilinen Spinal Musküler Atrofi (SMA /TİP1-TİP2) ile mücadele ediyor. İlacın 1 dozunun fiyatı ise yaklaşık 175 bin dolar. Sağlık bakanlığı ilaç kullanacak SMA hastalarının seçimi ile ilgili bazı kriterler belirledi. Buna göre ilaç alacak kişinin 6 aydan küçük olmaması, solunum cihazına bağlı bulunmaması, ve TİP 1 evresinde olması gibi şartlar gerekiyor. İlacın 1 hastaya yıllık maliyeti 1 milyon 50 bin TL olarak belirlendi.