Dünyada 200 kişide bulunan hastalık küçük kızın izole yaşamasına sebep oluyor...

25.09.2024 15:32

DÜNYADA SADECE 200 KİŞİDE OLAN HASTALIK

 

Adeline'e henüz bebekken birçok test yapıldı. Küçük kızın konjenital eritropoietik porfiri adı verilen inanılmaz derecede nadir bir hastalığa sahip olduğu ortaya çıktı. Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü'ne göre bu hastalığın dünya çapında yalnızca 200 kadar doğrulanmış vakası var. Anne ve babasının her ikisi de hastalığa neden olan gen varyantını taşıyor, ancak kendilerinde bu ha
<p><span style="color:#B22222"><strong>DÜNYADA SADECE 200 KİŞİDE OLAN HASTALIK</strong></span></p> <p> </p> <p>Adeline'e henüz bebekken birçok test yapıldı. Küçük kızın konjenital eritropoietik porfiri adı verilen inanılmaz derecede nadir bir hastalığa sahip olduğu ortaya çıktı. Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü'ne göre bu hastalığın dünya çapında yalnızca 200 kadar doğrulanmış vakası var. Anne ve babasının her ikisi de hastalığa neden olan gen varyantını taşıyor, ancak kendilerinde bu ha</p>