Nadir hastalıklı çocuklara yeni yıl etkinliği

Türkiye'nin ilk şehir hastanesi olma özelliği taşıyan Mersin Şehir Hastanesi'nde tedavi gören doğuştan nadir hastalığı bulanan 11 çocuk, düzenlenen yılbaşı etkinliğinde pasta kesip eğlendi.

Doğuştan genetik nadir hastalıkları olan ve çocuk metabolizma hastalıkları servisinde tedavileri süren 11 çocuk, düzenlenen yeni yıl etkinliğine katıldı. Çocuklar etkinlikte pasta kesip, aileleri ve görevlilerle fotoğraf çektirdi.

Çocuk metabolizma hastalıkları uzmanı Berna Şeker Yılmaz, serviste genetik nadir hastalığı bulunan çocukların tedavi gördüğünü söyledi.

Özellikle akraba evliliğine bağlı doğumsal hastalıklı 11 çocuğun tedavisinin sürdüğünü anlatan Yılmaz, şöyle konuştu:

"Bu çocuklar erken tanı aldıklarında tedavi şansları var. Bunların tedavileri son derece masraflı ve özel tedaviler. Sağlık Bakanlığı bu tedaviyi karşılıyor. Bunlar özel merkezlerde veriliyor. Tedavi aldıkları zaman normal hayatlarını sürdüren çocuklar ama bunlar özel çocuklar. Genelde tanı almadan atlanan, farklı bulgularla ve tedaviler uygulanan ve böylece tedavi şansını kaybeden çocuklar. Bunlar genetik bazı enzim eksikliklerine bağlı, eklemleri, kasları, beyni, gözü, kulağı bildiğiniz tüm organ ve dokuları etkileyen yaygın hastalıkları bulunan çocuklar."

- "3-6 bin canlı doğumda görülüyor"

Yılmaz, Mersin'de bunu yapan tek merkezin kendileri olduğunu, ulaşmak istediklerin daha çok hasta bulunduğunu aktardı.

800'den fazla hastalığın "nadir" diye anıldığını bildiren Yılmaz, "Aslında nadir değiller. Türkiye'de sıklığı son derece yüksek. Bu hastalıklar 3-6 bin canlı doğumda bir görülüyor ve çoğu tanı konulmadan atlanıyor. Bunların bir kısmı da Sağlık Bakanlığının getirdiği Ulusal Yenidoğan Tarama Programı ile yenidoğan döneminde taranıyor. Bizim hedefimiz bu taramaların genişletilip bütün çocukların tanı alması. Bu konuda da hastanede yapılmayan tetkiklerimiz var. Onların da en kısa sürede yapılması için çalışıyoruz. Hiç de nadir hastalıklar değiller. Sadece tanı almayan atlanan çocuklar." diye konuştu.

Yılmaz, dünya genelinde bu tür 35 milyon hasta bulunduğunu, bunların yarısının çocuk olduğunu vurguladı.

Çocukların moral ve desteğe ihtiyaçları olduğunu, bunun için böyle bir etkinlik düzenlediklerini kaydeden Yılmaz, bu çocuklar için daha çok şey yapabilmeyi istediklerin sözlerine ekledi.

Hastanede tedavi gören 14 yaşındaki Sıla Kutlu da etkinlikten büyük mutluluk duyduğunu belirterek, "Yeni yılda daha mutlu olmak istiyorum. Lise 1. sınıfa gidiyorum. Derslerim iyi. Okulumu bitirince yeni, güzel ilaçlar geliştirmek için eczacı olmak istiyorum." dedi.

Anne Cavide Kutlu da aynı hastanede tedavi gören 23 yaşındaki oğlu Alişan'ın üniversite mezunu olduğunu, iş aradığını söyledi.

Tek dileğinin oğlunun bir işe girmesi olduğunu vurgulayan Kutlu, "Ben oğlumu dışarı çıkarmasam dört duvar arasında kalıyor. Elimden geldiği kadar kardeşine ve ona yetişmeye çalışıyorum. Lojistik, nakliye bitirdi. Biz iş başvurularına gidiyoruz 'bizim aradığımız kriterde değilsin' diyorlar. Benim oğlum bilgisayar kullanıyor. Ben onu eve kapatmadım. Çocuklarıma daha iyi bir gelecek istiyorum. Oğlum hayata tutunsun, bir işe yaradığını hissetsin istiyorum." ifadelerini kullandı.

Diğer aileler de etkinlikten duydukları memnuniyeti dile getirdi.