Hasta evladına hasret kaldı

Sakarya'da SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası evladını 2,5 aydır kucağına alamayan ve evlat hasretini bebeğinin giysilerini koklayarak gideren anne Neziha Çapkın, 6,5 aylık bebeğinin tedavisi için gerekli olan 561 bin doların karşılanması için yetkililerden yardım bekliyor.

Metin (32) ve Neziha Çapkın (31) çifti, ilk bebekleri 6,5 aylık Eymen'in hareketlerinde yavaşlık fark ettikleri için hastaneye götürdü. Kendisine doktorlar tarafından "Tip1 Spinal Müsküler Atrofi (SMA) - Gevşek Bebek Sendromu" teşhisi konulan minik Eymen, Sakarya Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Yoğum Bakımı Bölümünde 2,5 aydır solunum cihazına bağlı yaşıyor. Baba Metin Çapkın, evladının hastalığının tedavisi için kullanılacak ilacın fiyatının ödeyemeyeceği meblağda olmasına rağmen, gerekli izinler için girişimde bulundu.

Minik Eymen'in tedavisi için Tıbbi İlaçlar ve Cihazlar Kurumu, Türkiye Eczacılar Birliği'nden gerekli izinleri çıkartan Çapkın çifti, tedavi için 561 bir dolar tutan 4 kutu ilacın gerekli tüm izinlerini tamamlamasına rağmen, maliyetini karşılayamadığı için çaresiz yardım bekliyor.

Baba Metin Çapkın, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 6,5 aylık bebeğinin bir aylıkken hastalığını fark ettiklerini ve 2,5 aydır yoğun bakımda tedavi gördüğünü söyledi.

Moleküler tanı raporuna göre, hastalığın Gevşek Bebek Sendromu (SMA Tıp 1) olduğunun anlaşıldığını ifade eden Çapkın, "Çocuğumuz şu an stabil. Herhangi bir enfeksiyonu yok. Kaslarının gelişmemesinden kaynaklanan solunum sıkıntısından dolayı cihaza bağlı ama solunumu tamamen cihaza bağlı değil. Kendi soluma çabası da mevcut." diye konuştu.

- "Allah, hiç kimseyi evladıyla sınamasın"

Çok sıkıntılı bir süreç geçirdiklerini, 2,5 aydır evlatlarından ayrı yaşadıklarını anlatan Çapkın, sözlerini şöyle sürdürdü:

"İlacın gelmemesi ve tedaviye başlanılmaması durumunda, Allah korusun bir gün solunumu tamamen durabilir. Ülkemizde bin 200 civarı bu hastalığa sahip vatandaşımız, yavrularımız mevcut. Bunlar da aynı sıkıntıyı yaşıyorlar. Rabbim kimseyi evladıyla sınamasın. Bunu yaşayan biliyor. Sağlığımızdan kim sorumluysa bütün yetkililere sesleniyorum; 'Bu ilacın bir an önce bu hastalara getirilmesi gerektiğini düşünüyoruz.' İlaç var ama ulaşamıyoruz. İlacın fiyatı çok yüksek. İlk aldığımız ilacın fiyatı 44 bin 72 avroydu ama en son elimize gelen evraka göre 140 bin 265 dolar. Ben asgari ücretle çalışan bir işçiyim. Bu şartlarda bu ilacı almam mümkün değil. Bu ülkede bunun çaresi bulunmazsa bu kadar vatandaşımız yitip gidecek, çoğu da bebek. İnsanların bizimle empati yapmalarını rica ediyorum."

Baba Çapkın, bu ilaçtan 4 adet geleceğini, alacak durumları olmadığı için ilaca ulaşamadıklarını belirterek, bu ilacı üreten insanların da evladı olduğunu dile getirdi.

Çocuğuna ilaç gelmesi için gerekli bütün evrakların hazır olduğunu aktaran Çapkın, "Tıbbi İlaçlar ve Cihazlar Kurumundan 4 dozun, Türk Eczacılar Birliği tarafından getirilmesine onay çıktı. Reçetesi, ilaç kullanım raporu hazır. Gerekli evraklar eksiksiz olarak bütün ilgili kurumlarda mevcuttur ama şu an 4 ilacı almam için 561 bin dolar para gerekiyor. Asgari ücretle çalışıyorum, mümkün değil. Ben bunu nasıl karşılarım? Yazık günah, paramız yoksa yaşamaya da mı hakkımız yok? Bu evlatlarımız, parasızlıktan yitip gitsin mi? Benim koskoca güçlü bir devletim var. Bu, çözülmeyecek bir sorun değil." ifadelerini kullandı.

Omurilikte kasları besleyen ön boynuzların vitaminleri salgılamaması nedeniyle kasların gelişemediğini anlatan Çapkın, şöyle devam etti:

"İleride Allah korusun solunum yetmezliğinden çocuğumu kaybetmeyle karşı karşıyayım. Bir can daha gidiyor. Buradan bütün büyüklerimize sesleniyorum; 'Benim halkım, vatanım, idarecilerim, yöneticilerim, bu kadar vicdansız değildir. Ben eninde sonunda bu işe çözüm bulacaklarına inanıyorum. Allah, hepsinden razı olsun. İnşallah en kısa sürede bu hastalığın ilacı ülkemize gelir ve artık canlar yitip gitmez. Evlat bambaşka bir şeymiş, sözün bittiği yerdeyiz. Şu an yardım kampanyası başlattık. Herkesten yardım bekliyoruz."

- "Evladımın kıyafetini koklayarak yatıyorum"

Duygularını gözyaşlarıyla anlatan anne Neziha Çapkın da söylemek istediği çok şeyin olduğunu fakat cümlelerin boğazında düğümlendiğini, konuşamadığını belirtti.

İnsanların bu duruma duyarsız kalmaması gerektiğini vurgulayan anne Çapkın, "Yardım etsinler, bizi evladımıza kavuştursunlar. Kavuşmamız için vesile olsunlar. Şifa önce Allah'tan ama kavuşmamız için vesile olun ne olur? Bütün yetkililer, duyarsız kalmayın. Hayırlısıyla bizi yavrumuza kavuşturun. Bizim ülkemiz bu ilacı alamayacak güçte değil. Allah'ın izniyle her güce sahip. İlacımızı getirsinler, bebeğimi kaybetmek istemiyorum." diye konuştu.

Çapkın, bebeğini hafta içi her gün 5 dakika görebildiğine işaret ederek, duygularını şöyle dile getirdi:

"O da ya uyuyor ya göremiyorum. Uyuduğu zaman ağlayacak diye uyandıramıyorum. Onun giydiği kıyafetleri koklayarak yatıyorum. Kavuştursunlar yavruma. Onun atletiyle sabahlıyorum ben. Onun kokusu var bu atlette, onunla yatıp kalkıyorum sürekli."