SMA hastası çocuk ilaç yardımı bekliyor

Tokat’ta yaşayan SMA Tip 2 hastası 8 yaşındaki Turan Ege, sağlığına kavuşması için ilaç yardımı yapılmasını bekliyor.

Tokat’ın Erbaa ilçesinde yaşayan Hülya ve Murat Şahin çiftinin çocukları Turan Ege, 1 yaşlarında iken yürüyememesi nedeniyle götürüldüğü doktor tarafından kas hastalığı olarak adlandırılan SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle kas ve sinirleri erimeye başlayan, yürümekte zorluk çeken Turan Ege’nin tedavisi Tokat Gaziosmanpaşa Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulanma Hastanesi Çocuk Yoğun Bakım servisinde devam ediyor. 8. yaş gününü hastanede kutlayan Turan Ege’nin ailesi çocuklarının sağlığına kavuşması için pahalı olan ilaçların temin edilmesini bekliyor. Hastanede doğum gününü kutladığını ifade eden Turan Ege, arkadaşlarını özlediğini koşup oynamak istediğini söyledi. 

"Bütün SMA hastalarına ilaç tedavisi alsın istiyoruz” 

Anne Hülya Şahin, oğlunun sürekli yoğun bakımda tedavi gördüğünü söyledi. SMA tip 2 hastalığına yakalanan oğluna bazı kriterlere uygun olmadığı için ilaç ödemesi yapılamadığını ileri süren Şahin, “Bütün SMA hastalarına ilaç tedavisi alsın istiyoruz. 7 yıldır oğlum yoğun bakımlarda kalıyor. Çocuğumda bıktı artık elleri hep iğne yarası. Artık hastane görmek istemiyoruz, ilacımızı istiyoruz. İstanbul’a gidip reçetemizi yazdıracağız ama çocuğum yoğun bakımlardan çıkamadığı için oraya da gidemiyoruz. Çocuğumun ilacı olsa daha iyi olacak. O nedenle artık kriter olsun istemiyoruz. Çünkü bütün SMA hastaları alsın ilacı istiyoruz. 7 yıldır hastanelerdeyiz çocuğum buralardan kurtulsun istiyorum. Evinde yaşasın, dün doğum günü idi. Doğum gününü evinde kutlasın istiyorum. Bunun içinde ilacımızı istiyoruz” dedi. 

Turan Ege’nin evde eğitim aldığını ifade eden Şahin, oğlunun akciğer enfeksiyonu olduğu için kışın dışarı çıkamadığını sözlerine ekledi. 

Öte yandan SGK'nın, SMA 1 tip hastalarına ödeme yaptığı, SMA 2 tip hastalarına da bazı kriterlere göre ilaç desteği ödemesi yaptığı öğrenildi.