SMA'lı Ela bebek 1 kilo daha alırsa tedavi olma şansını yitirecek

6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konulan Ela bebek, 13,5 kiloyu geçerse tedavi şansını kaybedecek.

SMA'lı Ela bebek 1 kilo daha alırsa tedavi olma şansını yitirecek
SMA'lı Ela bebek 1 kilo daha alırsa tedavi olma şansını yitirecek
GİRİŞ 14.04.2021 02:59 GÜNCELLEME 14.04.2021 03:25
Bu Habere 7 Yorum Yapılmış

İnan Deniz ve Deniz Ün Deniz çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Ela'ya, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu. O günden beri bu zor hastalıkla mücadele eden aile, çok sayıda SMA'lı çocuğa umut olan 'Zolgensma' adlı gen tedavisini alabilmek için, yardım kampanyası başlattı.

Amerika Birleşik Devleti ve Avrupa'nın birçok ülkesinde uygulanabilen bu ilaç, hem çok pahalı hem de hastanın tedaviyi olabilmesi için bazı kriterleri sağlaması gerekiyor. O kriterlerden biri de kilo. Şu anda 12,5 kilo olan minik Ela, tedaviye ulaşabilmesi için en fazla bir kilo daha alabilir.

Anne Deniz Ün Deniz, Ela'nın kilosunun sınırda olduğunu ve 13,5 kiloyu geçerse tedavi şansını yitireceğini ifade ederken, "Ben şu anda Ela'yı besleyemiyorum, yarı aç yarı tok yaşıyor" dedi. Durumu giderek ağırlaşan Ela bebek, 1 haftadır vücudundaki enfeksiyon değerlerinin yükselmesi nedeniyle, yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor. Aile, kızlarının yaşama tutunabilmesi için 2,5 milyon dolarlık bu tedaviye, biran önce ulaşmayı bekliyor. 

KİLO KRİTERİNE TAKILMAMASI İÇİN YARI AÇ YARI TOK YAŞIYOR

Kızının kilosu nedeniyle riskli durumda olduğunu ve tedavi için gerekli olan paranın en hızlı şekilde toplanması gerektiğini aktaran Anne Deniz Ün Deniz,  "Ela bebeği artık herkes sosyal medyadan tanıyor. SMA Tip 1 hastası… 2 buçuk yaşında, nefes alabilmesi için boğazından bir delik açılmıştı. Yoğun bakım süreci de onunla alakalı. Doktorlar onu kapatmak istiyorlar, biraz enfeksiyonları var onları da kontrol altına almaya çalışıyorlar. Ela bebeğin kritik bir süreci var. Şu anda 12,5 kilo. Ancak bu ilaçta kilo kriteri var. 13,5 kilo olduğunda artık bu ilacı alması gerekiyor. Son 1 kilosu. Ve ben şu an Ela bebeği besleyemiyorum. Yarı aç, yarı tok yaşıyor diyebiliriz. Onun için  ben insanlara seslenmek istedim. Herkes Ela bebeğin sesini duysun, lütfen ama lütfen Ela bebeğin elini tutsunlar. Onun gerçekten çok zor bir yaşamı var" dedi.

TEDAVİSİ İÇİN GEREKLİ OLAN PARANIN YALNIZCA YÜZDE 33'Ü TOPLANABİLDİ 

Ela'nın olması gereken gen tedavisi için 2,5 milyon dolara ihtiyaç olduğunu ifade eden anne Ün Deniz,  "Alması gereken bir gen tedavisi var. Adı Zolgensma. Ama maalesef ki dünyanın en pahalı ilacı. 2,5 milyon dolar. Biz onu tabii ki karşılayamıyoruz. Bunun için bir kampanya başlattık. Kızımın bağış kampanyası var. Şu an yüzde 33'ünü topladık. Daha çok yolumuz var. 3 aylıkken ben gelişiminde gerilik olduğunu fark ettim ve 6 aylıkken tanısı kondu. O süreçten bugüne de Ela bebek, acılar içinde yaşıyor. 1 haftadır yoğun bakımda, öncesinde de 1 hafta serviste yattı. Enfeksiyonları artınca yoğun bakıma aldılar, boğazını kapatma işlemini de yoğun bakımda gerçekleştirecekler" diye konuştu. 

13,5 KİLOYU GEÇERSE TEDAVİ OLAMAYACAK 

Bu tedavinin yurt dışında, birçok ülkede uygulandığını ancak Ela'nın kilo kriterine takılabileceğini söyleyen Deniz, kızlarının biran önce tedavi olması gerektiğini vurgulayarak,  "Her ülkede farklı kriterleri var bu ilacın.  Ela, kilo kriterine takılıyor. 12,5 kilo şuan. 13,5 kilo olduğunda bu ilacı alması lazım ve o kiloyu geçmemesi lazım. Bir instagram sayfamız var. 'elaya umut ol' orada Ela'nın toplinki var, destek olmak isteyen vatandaşlarımız oradan yardımcı olabilir" dedi. 

"2 YILDIR ELA BEBEKLE 20 METREKARELİK BİR ODADA YAŞIYORUZ"

Ela'ya SMA tanısı konduğundan beri çok zor bir hayat yaşadıklarını anlatan Deniz, şöyle devam etti: 

"Tek başıma mücadele ediyorum çünkü Ela bebeğe yalnızca ben müdahale edebiliyorum. Boğazı açık olduğu için… yutkunamıyor, burnundan besleniyor. Ağzından ve burnunda tükürükleri sürekli temizlemem gerekiyor. Onu makinayla temizliyorum. Evimizde bir odamız var, 20 metrekare diyebiliriz. Biz iki yıldır Ela bebek ile orada yaşıyoruz. Sürekli müdahale etmem gerek. Öksüremiyor, yutkunamıyor ben öksürtüyorum. Yoksa nefessiz kalır. Tükürükleri çekilmediği takdirde kaybettiğimiz çok bebeklerimiz var. Çok zor bir süreç. Ela ile birlikte ben de çok zor bir hayat yaşıyorum. Çünkü insanın evladını bu halde görmesi çok zor"

KAYNAK: DHA
YORUMLAR 7
  • marslı abuzittin 2 yıl önce Şikayet Et
    Allah'tan umut kesmeyin. inşallah şifa Allah'tan.
    Cevapla
  • Harun 2 yıl önce Şikayet Et
    Öyle bir tedavi /şifa garantisi yok,INNA LILLAHI VE INNA ILEYHI RACIUUUN Bakanımız dedi ki " sma hastalarına biz ücretsiz şu an dünyada bilinen/uygulanan tedavi yöntemlerini hizmet olarak veriyoruz" Dikkatli olmakta fayda var
    Cevapla
  • izmitli 2 yıl önce Şikayet Et
    mübarek gün resülün hürmetine hastalarımıza şifa ver allahım
    Cevapla
  • Ozcyr54 2 yıl önce Şikayet Et
    Rabbim sana sabirlar versin kardesim varlikli kardeslerimiz allah rizasi icin destek olsun mubarek ramazan bayrami hurmetine
    Cevapla
  • Muhammet ARSLAN 2 yıl önce Şikayet Et
    Allah'ım yardımcı olsun geçmiş olsun
    Cevapla
Daha fazla yorum görüntüle
DİĞER HABERLER
Murat Kurum'dan BAYKAR'a sürpriz ziyaret: Bugün yeni çok şey öğrendim...
MHP'den Yeniden Refah açıklaması! Dikkat çeken Milli Görüş çıkışı