Bir çocukları SMA’dan ölen aile, diğerini de kaybetmek istemiyor

Ağrı'da Özcan ailesinin 11 aylık bebekleri Kerem Beritan Özcan’a henüz 20 günlükken SMA teşhisi konuldu. Aile, oğullarının Zolgensma gen tedavisi alabilmesi için valilik onaylı kampanya başlattı. Anne Barika Özcan, yaşadıkları süreci gözyaşlarıyla anlattı. Daha önce bir çocuğunu aynı hastalıktan kaybettiğini belirten 4 çocuk annesi Özcan, "Bundan önceki çocuğumuz Ahmet Murat'ı 6 aylıkken kaybettik. O zaman teşhis konulamamıştı, ne olduğunu anlayamamıştık. Ölümünden sonra yapılan testlerle SMA olduğunu öğrendik. Şimdi aynı hastalıkla ikinci kez mücadele ediyoruz. Toplum Sağlığı Merkezi çağırdı, test sonucu SMA çıkınca inanmadım, tekrar test yaptırdık. Maalesef sonuç değişmedi. Doktor, tedavi edilmezse çocuğumun en fazla iki yıl yaşayabileceğini söyledi. Hemen araştırmaya başladık, Dubai veya Almanya’da uygulanan gen tedavisini öğrendik. Valilik izniyle kampanya başlattık ama şu an sokak sokak dolaşıp evladım için para topluyorum. Bir anne olarak Türkiye’ye sesleniyorum, lütfen sesimizi duyun, evladımı kaybetmek istemiyorum" diye konuştu.

‘KAMPANYAMIZ VAR AMA PARA ÇOK AZ’

Baba Cemal Özcan da kampanyaya ilişkin bilgi vererek, “Kerem’e 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Tedavisi Erzurum’da başladı ama uygulanan iğnelerin etkisi sınırlı. Gerçek tedavi için yurt dışına gitmesi ve Zolgensma adlı ilacı alması gerekiyor. Bunun için 2 milyon dolar gerekiyor. Kampanyamız yaklaşık bir aydır devam ediyor ama toplanan miktar ne yazık ki gerekli olanın yüzde 1’i bile değil. Devlet büyüklerimizden, iş insanlarından ve tüm halkımızdan destek bekliyoruz" dedi.

‘TEDAVİ OLMAZSA YAŞAMA ŞANSI YOK’

Özcan, kampanyanın başarısız olması durumunda iptal edileceğini de vurgulayarak, “Kerem’in hareket kabiliyeti sınırlı, kalça çıkıklığı nedeniyle aparat takıldı. Sürekli enfeksiyon kapıyor. Bu hastalık tedavi edilmezse çocuğumuz yaşama tutunamaz. Bu miktar bireysel olarak karşılanabilecek bir rakam değil. Lütfen sesimizi duyun" diye konuştu.

Ağabeyi Muhsin Hifzullah (6) ve ablası Sudenaz Özcan (12) da ikinci kez üzülmek istemediklerini belirterek tek isteklerinin kardeşlerinin yaşaması olduğunu söyledi.