SMA hastası İsa Demirhan, 16 yıllık hayali olan hac ibadetini ailesinin ve Diyanet İşleri Başkanlığı'nın desteğiyle gerçekleştirdi.

İstanbul Arnavutköy'de bir çok esnafa girerek SMA hastası bir bebek adına bağış kumbarası bırakan kişilerin dolandırıcı olduğu ortaya çıktı.

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan bir ilacı daha geri ödeme listesine aldıklarını açıkladı.

Adana'da 'Ulusal Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcı Tarama Programı' kapsamında kurulan 'Bölge SMA Tarama Laboratuvarı' ile evliliklerde SMA'lı bebek doğumunun önüne geçilecek.

Bir kas hastalığı olan Spinal müsküler atrofinin (SMA) ilk kez anne karnında ‘başarıyla’ tedavi edildi.

Sağlık Bakanlığı, resmi sosyal medya hesabı üzerinden sosyal medyada SMA hastalarıyla ilgili yürütülen yardım kampanyaları üzerine uzmanlar tarafından yapılan değerlendirme ve bilgilendirmeyi paylaştı.

Samsun’da 13 aylık SMA hastası kızı Münüre Sahra'nın tedavisi için destek isteyen Zeki Aykut, "Evladımızın zamanı kalmadı. Bir yaşına gelmeden ilacını alması gerekiyordu ama şu anda evladım 13 aylık" dedi.

Bursa'da kimliği belirsiz bir şüpheli, SMA hastası bebeğin kumbarasını çaldı. O anlar güvenlik kamerasına anbean yansıdı.

Tekirdağ'ın Çerkezköy ilçesinde SMA hastası Miran Ali Vermez adlı 18 aylık bebek adına sahte belgeler düzenleyip iş yerlerine kumbara bırakıp para toplayan Razi U. (51), tutuklandı.

15 Temmuz Şehitle Köprüsü'nü üzerinde 'SMA' yazan bir araçla kapattığı gerekçesiyle yargılanan şahsın tahliyesine karar verildi.

Akılalmaz görüntüler İzmit'te yaşandı. Bir işletmeye giren hırsızlar kasadaki para ile SMA'lı bebek için konulan kumbarayı çaldı. Hırsızlık anları güvenlik kamerası tarafından kaydedildi. Polis, hırsızları yakalamak için çalışma başlattı.

İzmir'de yaşayan Hakan Güngör (35) ve Duygu Güngör (36) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası kızları Azra Güngör (3) için başlatılan Valilik onaylı yardım kampanyası tamamlandı. Azra Dubai'ye gidip, gen tedavisine başlayacak.

Sağlık Bakanı Koca, evlilik öncesindeki kişiler için 2021'de başlatılan SMA Tarama Programı kapsamında 1 milyon 834 kişinin tarandığını açıkladı.

Antalya'da 20 günlükken SMA teşhisi konulan, 10 aylıkken de kalp krizi geçiren Mehmet Eren Atak'ın (1,5) valilik onaylı SMA kampanyası tamamlandı.

İzmir'de henüz 1 yaşındayken SMA Tip 2 hastalığı ile tanışan Doruk Çukurcu (8), Valilik izinli bağış kampanyası için görüntü çekip sosyal medyada paylaşıyor.

Erzurum'un Palandöken ilçesinde SMA hastası 19 aylık Muhammet Eymen Kaya'nın kampanyası için bir fırına konulan yardım kumbarası çalındı.

Antalya’da yardım toplama sürecinde hayatını kaybeden SMA hastası çocuk için toplanan paraların hedef doğrultusunda kullanılmadığına yönelik polis tarafından 'beyaz kelebek' operasyonu yapıldı. Operasyonda 8 şüpheli yakalandı.

Bakan Koca, Mansur Yavaş’ın SMA tedavisinde kullanılan Spinraza'nın geçen ay geri ödeme kapsamına alındığı iddiasına ilişkin, “Spinraza 2017 yılının son çeyreğinden beri tüm hastalarımız için bedeli devletimiz tarafından karşılanıyor” dedi.

SMA Bilim Kurulu Toplantısı ardından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca açıklamalarda bulundu. SMA tedavisinde ağız yoluyla yeni bir ilaç tedavide kullanılacak.

Dolandırıcıların Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi.

Sağlık Bakanı Koca, Kabine Toplantısı'nın ardından SMA Bilim Kurulu'nun 31 Ocak'ta toplanacağını duyurarak iki yeni ilacın gündemde olduğunu duyurdu. Koca, kuduz aşısıyla ilgili de "Piyasada şu an ciddi miktarda kuduz aşımız var." dedi.

Spinal müsküler atrofi veya toplumda yaygın bilinen şekliyle SMA. Türkiye'de her yıl ortalama 150 bebekte teşhis ediliyor. Dünyada görülme ortalaması 10 binde 1 olan bu hastalık, ilerleyen evrelerinde ölüme sürükleyebiliyor. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ise, hastalıkta kullanılan ilaçları ücretsiz olarak ebeveynlere teslim etmekte. Peki SMA'ya dair neler biliyoruz? İşte, hastalığa yönelik 22 soru 22 cevap!

Antalya'da hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarını çekip, oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığını anlatınca canlı yayında gözaltına alındı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca yaptığı açıklamada, ''SMA konusunda Bilim Kurulumuz, oral kullanımı olan etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" ifadelerini kullandı.

SMA hastalığı (Spinal Müsküler Atrofi) toplumda daha çok tedavi yöntemleri ve bireysel yardım kampanyaları üzerinden tartışılıyor. Oysa ağır seyreden türü Tip 1 ile gündemde olan hastalığın, bebeklikten yetişkinliğe kadar görülen 4 tipi var. Az bilinen yanlarından birisi ise ortalama her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olması. Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir önlenebilir bir hastalık olan SMA ile mücadelede, çocuk sahibi olmadan önce yapılacak testin önemine dikkat çekiyor. Sağlık Bakanlığı tarafından 81 ilde ücretsiz uygulanan test, hastalığın uzun dönemde görülme sıklığını azaltıyor.

Bursa'da şehir merkezinde SMA hastası bebek adına izinsiz para toplayan ve dolandırıcı olduğu öne sürülen kişi, bebeğin annesi tarafından deşifre edildi. Aile ve çevredekilerin yardımıyla yakalanan zanlı linç edilmek istendi.

Malatya’da SMA hastası bir çocuğun tedavisi için toplanan bağış kumbarası çalındı. Kumbaranın çalınma anı ise güvenlik kamerasına anbean yansıdı.

Beşiktaşlı futbolcular dün katıldıkları sosyal medya yayınıyla 5 SMA hastası bebek için umut oldu.

Adıyaman’da, SMA Tip 1 Hastası olan Nilay Çalış, hem yetkililerden hem de hayırsever vatandaşlardan yardım bekliyor.

İzmir'in Karabağlar ilçesinde bir giyim mağazasına giren 2 hırsız, laptop, bozuk para ve SMA hastası çocuk için konulan bağış kumbarasını çaldı. Hırsızlık anı güvenlik kamerası tarafından görüntülendi.

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca bakanlık tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramaların eklendiğini belirterek SMA yenidoğan taramalarının kısa zamanda başlayacağını duyurdu.

Sakarya’da yaşayan Yalçın Çalışkan boşandığı Amerikan vatandaşı eski eşinin 6 yıldır oğlunu kendisine göstermediğini belirterek oğlunu görebilmek ve SMA hastalığına farkındalık için 2 ayda için Türkiye'yi yürüyerek dolaşacak

SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak. İlaç kullanım onayı SGK'nın belirleyeceği resmi sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek.

SMA Tip-1, Tip-2 ve Tip-3 hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanması için aranan kriterler düzenlendi.

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin SMA hastalarının tedavilerinde kullanılan ilaç için sözleşmenin yenilendiğini açıkladı.

Amasya'da yaşayan Ece ve Hüseyin Beyazgül çiftinin 13 aylık kızları Ela SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. 4,5 aylıkken tanısı konulan küçük kızın tedavisine gereken 2 milyon 200 bin dolar için yardım eli bekliyor.

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programı kapsamında aile hekimliklerinde kan örneklerinin alınmasına devam ediliyor.

SMA Tıp 1 (Spinal Müsküler Atrofi) kas hastalığı olarak bilinen hastalıkla mücadele eden 1,5 yaşındaki kızları Aslı Reyyan'ı kaybeden Tutuş ailesi henüz acıları tazeyken yeni bir haberle sarsıldı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programının, aile hekimliklerinde bugün itibarıyla uygulamaya konulacağını bildirdi.

Bakan Koca, "SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. " diyerek, "Boş umutlarla yıpratılmaya açık olmamak fakat en küçük imkânı değerlendirmek gerekir. Bakanlığımız, bunu yapmaya çalışmaktadır." dedi.

SMA Bilim Kurulu saat 15.30’da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanacak. Toplantıda SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmaları ele alınacak.

İpek ve Gürkan Erdoğan çiftinin 2 yaşındaki SMA Tip 1 hastası çocukları Rüzgar'a 30 günlükken teşhis konuldu. Tanesi 100 bin dolar olan ‘Spinraza’ ilacından 6 doz tanesi 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’dan tek doz kullanan Rüzgar iyileşiyor

Ankara'da yaşayan 1 çocuk annesi 34 yaşındaki Büşra Karahan meme kanserini yendikten sonra Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocuklara 3 boyutlu işleme tekniği olan punch nakışı ile yaptığı el işi ürünleri satarak destek oluyor.

Düzce'de, SMA hastası Zeynep bebeğin tedavi masraflarının karşılanması için düzenlenen kermeste toplanan paralar çalındı.

İstanbul’un Tuzla ilçesinde yaşayan 17 yaşındaki Spinal Müsküler Atrofi Tip2 (SMATip2) hastalığı olan Umut, hayata piyano çalarak tutunuyor. Umut, Tuzla Belediye Başkanı Dr. Şadi Yazıcı ile tekrar piyano çalarak konser vermek istiyor.

Doğuştan SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulan Malatyalı 7 aylık Eyüp Çınar bebek, yurtdışında tedavisinin yapılabilmesi için hayırseverlerden yardım bekliyor. Bir evladını SMA'dan kaybeden acılı anne ikinci kez aynı evlat acısını yaşamak istemiyor.

Eskişehir'de yaşayan 3,5 yaşındaki SMA Tip2 hastası Toprak Yavaş'ın yurt dışında tedavi olabilmesi için gerekli olan 2 milyon euronun toplanabilmesi için talihsiz çocuğun 900 gram daha kilo almaması gerekiyor.

Can Bonomo sosyal medya üzerinden takipçisine sert tepki gösterdi. SMA hastası bir bebek için yardım amaçlı şapkasını satışa çıkardığını sosyal medya üzerinden duyuran Bonomo'ya takipçisinin yaptığı yorum sonrası ünlü şarkıcı Cahil, Eğitimsiz ve Irkçı şeklinde tepki gösterdi.

18 aylık SMA hastası Miran bebeğin 2 milyon 300 bin dolarlık tedaviye ihtiyacı var. Minik Miran'ın 34 gün içinde tedaviye ulaşması gerekiyor.

İzmir'de yaşayan 11 aylık SMA Tip 1 hastası Rüzgar Samet Çiçek, hastalığının ilerlemesi nedeniyle 4 aydır yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor.